筋ジストロフィー治療薬開発へ新会社 - NHKニュース - 0 views
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mimorita on 14 Feb 13筋ジストロフィーの治療薬を開発するため，第一三共が官民で作るファンドの「産業革新機構」や三菱UFJキャピタルなどと共同で新会社を設立することになった。
プロフェッショナルの仕事（大原薬品工業，田口史さん） - マイナビ2014 - 0 views
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大原薬品工業の東京本社オーファン開発部にて「エルウィナーゼ」の導入に関与（臨床開発業務）。
日本で3万人以上いる難病のクローン病患者さんを支援するiphoneアプリとWEBサイトを作って、今後発症するかもしれない子供たちに夢と希望を与えたい！ - 0 views
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標題のようなiPhoneアプリを開発したい！という宣言です。
希少遺伝性疾患の診断・治療をめざし、世界トップ・レベルの研究者が協力 - 0 views
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欧州，米国およびオーストラリアの研究者による「NEUROMICSコンソーシアム」の紹介。神経変性疾患と神経筋疾患の希少疾患群（運動失調や痙性対麻痺，ハンチントン病，筋ジストロフィー，脊髄性筋委縮症など，10種類）に研究の焦点を当てている。
Orphan Net Japan - 0 views
Shire社、イタリアの慈善基金Fondazione Telethonとの希少疾患の研究提携に2200万ドルを投資 - 0 views
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製薬企業が慈善基金団体と手を組んだというニュース。この団体はTelethon Institute of Genetics and Medicine（TIGEM）という研究所を持っていて，そこへの研究に製薬企業が2200万ドルを投資する，という話。
A Mayan discovery | genomeboy - 1 views
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crowd funding + NGS (next generation sequencer) というプロジェクト RARE99X の成果らしい。 原因不明の難病を持つ患児 (プロジェクトに登録済み) に対して全遺伝子エキソンシークエンスのためのお金が集まると実際に実行される。クオリティは良さそうだけど、文面からじゃ分からない。
5th EURORDIS Summer School for Patient Advocates - 0 views
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EURODISによる，患者会向けの創薬勉強会（サマースクール）。創薬プロセス，治験，規制などについて学ぶ。味元くんからの情報提供。
ニッチ市場及び希少疾患 - ディシジョン・リソーシズ社 - 1 views
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『ディシジョン・リソーシズ社では新しい調査「ニッチ市場及び希少疾患」を開始致しました』とのこと。欧米の市場を中心に調査を行うらしい。
全身麻痺の難病を患う男性，眼球の動きで思いをツイート - CNET Japan - 1 views
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尊厳死法制化を巡って騒がしい昨今ですが，イギリスのTony Nicklinsonは「医者に彼の安楽死を許可するよう，英国の裁判所に申請している」そう。
希少疾患患者を救うためのwebサービスまとめ - 1 views
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不完全な感じは否めないものの，いくつかの国内Webサービスがまとめられている。
ソーシャルメディアとPHRはいかに医療・介護を変えるか - デジタルヘルスOnline - 0 views
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「第4回 Health 2.0 Tokyo Chapter」のレポート記事。医師限定サイト「MedPeer」や患者会SNS「GISTERS.net」の各運営者の話や，GSKの河合さんの話も。現状と課題について少しずつ書かれている。
MRとオーファンドラッグ その1.参入したメガファーマの今 - MR BiZ - 1 views
希少疾患患者を救うためのwebサービスまとめ - 0 views
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まだ1件（稀少専家）しかまとめられていないが，今後に期待。
「疾患特異的iPS細胞を活用した難病研究」のワークショップの開催について - 6 views
来週開催のWSだそうです。
稀少専家 - GSK - 1 views
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グラクソ・スミス・クライン（GlaxoSmithKline）による難病情報サイト。2012年1月23日開設。定期的に発行されると思われる「Rare Disease News Letter」に注目（PDFで公開されている）。
NIH Curriculum Supplement Series for Middle School - Rare Diseases and Scientific Inquiry - 1 views
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GSK さんの Facebook から
メディアが報じなかった現実。 - 活動家 小泉二郎：）Official Blog - 1 views
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同じ「震災と希少疾患」を扱った他の人たちが，その結果をどのような持って行き方をしているのか，参考になる。
リカちゃん、「ピエール・エルメ」青山店とコラボ－マカロンデー広報大使就任で - 0 views
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お菓子屋さん「ピエール・エルメ」が難病の子どもたちを支援するためにはじめたイベント「マカロンデー」と「マカロンナイト」の紹介。
厚労省、患者希少の難病薬開発支援を強化 助成金を増額 - 日本経済新聞 - 1 views
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事実誤認が散見される日経新聞の記事（記事タイトルでググると全文を公開している人がいる）。未確定の事項も確定したものとして書かれていて，何か政治的な意図がありそうで気持ち悪い。2012年5月9日朝刊でのタイトルは「難病薬開発支援を拡充」。